BLOG

Svátek Alzheimerovy rodiny

Svátek Alzheimerovy rodiny

21.09.18 | Lidé ve stáří | Kateřina Pivoňková
„Prosím, zaveďte mě do koupelny, já jsem tady dnes poprvé,“ říká paní Jiřina pečovatelkám v domově pro lidi s Alzheimerovou
Více...
 
Svátek Alzheimerovy rodiny

„Prosím, zaveďte mě do koupelny, já jsem tady dnes poprvé,“ říká paní Jiřina pečovatelkám v domově pro lidi s Alzheimerovou demencí, přestože zde bydlí víc než půl roku. Pečovatelky ji trpělivě doprovázejí a snaží se jí dodat klid a pohodu. Díky jejich zkušenostem a empatii se to daří.

 

Máme tu Mezinárodní den Alzheimerovy choroby 21. září. Poslední Zpráva o stavu demence vydaná Českou alzheimerovskou společností říká, že v České republice 1 ze 13 lidí starších 65 let, 1 z 5 lidí starších 80 let a 1 ze 2 lidí starších 90 let trpí demencí. Při tom množství je na místě připomenout, že i když někdo žije s demencí, pořád je to on se svojí minulostí, přítomností i budoucností. Místo, kde žije, možná už nepoznává, ale rád by tady s námi dobře dožil.

 

Dnes máme příležitost uvědomit si velikou sílu a vytrvalost lidí, kteří se starají o nemocné. Vytrvalost dospělých dětí, vnuků, přátel a bývalých kolegů, kteří rozumějí tomu, proč jejich blízký nemluví, nebo třeba opakuje stále stejné věty. Snaží se pochopit jeho vnitřní život a neustávají ve snaze dobře vnímat, co je důležité. Jsou přítomní, i když je to těžké. Potřebují porozumět průvodním jevům nemoci, překonat pocit „on mi to snad dělá naschvál“. Stojí je to nepředstavitelné množství energie.

 

Dnes máme také příležitost vyzdvihnout práci pečovatelů, zdravotníků a sociálních pracovníků, kteří se starají o lidi s demencí. Musí prokazovat velkou laskavost a vlídnost, šířit klidnou atmosféru, přemýšlet o důvodech nejrůznějších projevů chování.

 

V červenci vydala organizace Alzheimer Europe zprávu, že spoluzakladatel Microsoftu a filantrop Bill Gates oznámil úmysl investovat 30 milionů dolarů do výzkumu a inovací pro dřívější a lepší diagnostiku Alzheimerovy demence. K projektu zve i další filantropy a doufá, že dojde k hlubšímu propojení mezi akademickým výzkumem a spolehlivou, dostupnou diagnostikou. Článek mluví o „venture“ filantropii, tedy investiční dobročinnosti, která musí být strategická a efektivní.

 

Zpráva je to více než dobrá! Bude potřeba mnoha aktérů a velkých hráčů světové vědy, medicíny i politiky, aby včasná diagnóza byla samozřejmostí. Vývoj nových léků i nefarmakologických metod a přístupů by měl zajímat každého z nás, kdo doufáme v pěkný život ve vyšším věku.

 

Ta nemoc je tu s námi. Patří k naší vyspělé společnosti a my se budeme muset naučit s ní žít a počítat. Nemoc je to ale zvláštní a zvláštním způsobem mění život nejen nemocného, ale i jeho blízkých. Každý nemocný a především každý pečující potřebuje informace, podporu a pomoc. Na demenci nesmí nikdo zůstat sám.

 

Kateřina Pivoňková je ředitelkou pobočky NADĚJE ve Zlíně.

Foto Rishabh Kaul.

 

Chcete-li podpořit služby pro lidi ve stáří, můžete přispět darem.


Méně...
 

Láska nad paragrafy

11.07.18 | Lidé s handicapem | Kateřina Pivoňková
Přemýšlíte o tom, jakou hodnotu má manželství spoutané ve 115 paragrafech Občanského zákoníku? A láska v časech sobectví a
Více...
 

Přemýšlíte o tom, jakou hodnotu má manželství spoutané ve 115 paragrafech Občanského zákoníku? A láska v časech sobectví a sebeprosazování?

 

On je společenský mladý muž s nadáním k hudbě, s množstvím přátelských vztahů a schopností je navazovat. Narodil se s mentálním postižením, vyrůstal v dětském domově a ústavech sociální péče. Před několika lety začal žít v chráněném bydlení. Je čím dál samostatnější a svobodnější díky podpoře sociálních pracovníků. Soud omezil jeho svéprávnost, mimo jiné i v tom, že nemůže uzavřít manželství.

 

Ona se narodila do láskyplné rodiny. To, v čem ji mentální handicap omezoval, kompenzovala svojí péčí milující maminka. Po její smrti se přestěhovala do chráněného bydlení, dobrou opatrovnicí je její sestra. Široká rodina je pro ni podporou a celoživotním zázemím.

 

Zamilovali se, sestěhovali se spolu do chráněného bytu a žijí podle svého. Spolu dokáží mnohem víc, než každý sám. Rosťa Jarku všude doprovodí, na rozdíl od ní nemá problémy s orientací a umí bezpečně přecházet přes silnici. Jarka za oba pohlídá peníze, nákupy, čistotu v domácnosti. Rosťa Jarce zpívá a hraje, když je jí smutno. Jarka Rosťu podporuje v jeho zálibách – hraní divadla a zpracovávání fotek a videí. Stará se, aby byl upravený.

 

Tady by to mohlo skončit s tím, že se už víc dělat nedá.


Česká republika podepsala v roce 2007 mezi prvními signatáři Úmluvu OSN o právech osob se zdravotním postižením. Článek 19 Úmluvy nese název „Nezávislý způsob života a zapojení do společnosti“. Na příběhu Rosti a Jarky vidíme, že cesty k jeho naplnění se dají nalézt. Oba dva, navzdory svému postižení a svým specifickým potřebám, anebo právě díky nim, mají touhu a vůli žít podle svého nezávislým způsobem života, plnit svou roli muže a ženy v partnerském vztahu. V tom je podpořila sociální služba, opatrovníci, pracovníci sociálního odboru a evangelická církev. Jednotliví aktéři v komunitě města se spojili a pomohli jim, aby si mohli veřejně slíbit lásku, úctu, věrnost a vzájemnou pomoc. Také si slíbili, že jeden na druhého budou dávat pozor a společně se postaví tomu, co by je mohlo ohrozit. Spolu s nimi jsme prožili slavnostní požehnání v evangelickém kostele. Připravovali se na ně s farářem poctivě půl roku, stejně jako se obvykle připravují snoubenci. Ne, nebyl to sňatečný obřad, jak stanoví Občanský zákoník, ale pro ně a pro nás okolo událost mimořádného významu.


Musíme uvažovat, jak dál. Jak například zajistit, aby v případě nemoci jednoho z nich ten druhý měl právo na informace? Možná jednou budou chtít opustit sociální službu a najmout si spolu bydlení podle svého. V těchto věcech jsou teď odkázáni na porozumění svých opatrovníků a na soudní posouzení svéprávnosti.


Rozumíme tomu, proč soudce znemožnil Rosťovi uzavřít manželství. Právní důsledky a všechny souvislosti jsou natolik komplikované, že by jim nedokázal plně porozumět. Ale cítit, milovat a odpovědně žít jeden pro druhého můžou Jarka a Rosťa jako každý z nás.

 

Kateřina Pivoňková je ředitelkou pobočky NADĚJE ve Zlíně.


Méně...
 

Mezinárodní den (ohrožených) dětí

01.06.18 | Ohrožené děti | Kateřina Pivoňková
Mezinárodní den dětí si snadno spojíme s pestrobarevnými skákacími hrady na náměstích, rozdáváním cukrlat a všeobecným veselím. To je
Více...
 

Mezinárodní den dětí si snadno spojíme s pestrobarevnými skákacími hrady na náměstích, rozdáváním cukrlat a všeobecným veselím. To je sice hezké, ale je to pro každé dítě?

 

Jak se žije dětem v České republice? Vodítkem v uvažování se může stát Úmluva o právech dítěte, kterou ČR ratifikovala stejně jako většina států. Naposledy v květnu 2011 naši zástupci podávali periodickou zprávu o naplňování Úmluvy a teď v červnu je to znovu čeká.

 

V roce 2011 členové Výboru pro práva dítěte OSN nejvíce vytýkali českému státu velké množství dětí v ústavech, oddělenost školství pro děti s handicapem a neexistenci orgánu, který by koordinoval dodržování Úmluvy.

 

Jaké bude teď stát skládat účty po dalších letech snahy o naplňování Úmluvy? Jsem zvědavá na zprávy, jak se daří prohlubovat inkluzi dětí s disabilitou do hlavního vzdělávacího proudu. Snad nám přinesou radost i čísla dokazující, jak ubývá dětí v ústavech a přibývá pěstounů, a tím i skutečně rodinného prostředí pro ty děti, o které se nemohou starat vlastní rodiče.

 

Pohled z terénu

Rozhodně se nedaří dobře dětem v rodinách, které jsou postižené exekucí nebo insolvencí. Pokud máme dnes přes 860 tisíc lidí v exekuci, kolika rodin s dětmi se to asi týká? Naši zákonodárci jsou zodpovědni za to, aby zákony umožnily lidem co nejdříve dosáhnout oddlužení. Situace je neúnosná a podle odborníků nesnese srovnání s žádnou evropskou zemí na západ od Česka. Úmluva vede státy k dosahování nejlepšího zájmu dítěte - v článku 27 uznává právo každého dítěte na životní úroveň nezbytnou pro jeho tělesný, duševní, duchovní, mravní a sociální rozvoj -  proto už dávno měli naši politici nemravnost celé problematiky dluhů u nás řešit.

 

Do čeho ses narodil, v tom zůstaneš

Vidíme to hlavně v rodinách s dětmi ve vyloučených lokalitách, a to v nich sociální práce probíhá už mnoho let. Zeptejte se terénních pracovníků na životní šance dětí rodící se chudým, zadluženým a málo vzdělaným rodičům. Mnozí z „teréňáků“ už znají děti těchto dětí. Jejich cesta vzhůru je o tolik těžší než u dětí drtivé většiny čtenářů těchto řádků.

 

Síť, spolupráce, otevřenost

Jaká je praktická zkušenost z terénu sociální práce na malém městě nebo ve vyloučené lokalitě? Už léta vnímáme, kolik aktérů se snaží nějakým způsobem podpořit ohrožené dítě z rodiny v potížích. Něco dělá státní úředník sociálně právní ochrany, něco dětský lékař, psycholog, někdy psychiatr. Zajímá se učitel. Snaží se lidé v nestátních sociálních službách – nízkoprahových klubech pro děti a mládež, přímo do rodiny dochází sociálně aktivizační služba. Nejednou stejně dítě stráví dva měsíce ve středisku výchovné péče. Víme to už dlouho a je to potvrzené zkušenostmi ze zahraničí: musíme to dát dohromady! Netříštit péči o ohrožené rodiny a pomoc dítěti mezi sektory školství, zdravotnictví a sociální péče, propojit se, síťovat, dávat pomoci smysl a efektivitu.

 

Kateřina Pivoňková je oblastní ředitelkou pobočky NADĚJE ve Zlíně.



Méně...
 

Svátek sousedů - patříme k sobě, i když jsme každý jiný

29.05.18 | Lidé s handicapem | Kateřina Pivoňková
Když se Eva před šedesáti lety narodila, bylo zřejmé, že kvůli mozkové obrně nebude nikdy taková, jako zdravé děti. Fyzické i mentální
Více...
 

Když se Eva před šedesáti lety narodila, bylo zřejmé, že kvůli mozkové obrně nebude nikdy taková, jako zdravé děti. Fyzické i mentální postižení sice nebylo tak hluboké, ale optikou tehdejšího přístupu k lidem jiným než zdravým vlastně neměla šanci na samostatný život.

 

To však nebylo nic pro její rodiče. Zvlášť maminka ji vychovávala k samostatnosti, společenskému chování, trpělivě ji vedla k četbě, udělala všechno možné pro její zdraví. Rodina byla velmi přátelská, pevně zasazena v komunitě sousedů, malého města i farnosti. A tak Evu každý bral úplně normálně. Lidé z domu, z kostela, nově získaní přátelé v lázních, na rekreačních pobytech, které Eva milovala. Dokázala cestovat, posílala pohledy, telefonovala známým, kupovala dárky. Když rodiče zemřeli, samozřejmě zůstala ve své domácnosti a zvládala to. Potřebovala pomoc, jistě, od své opatrovnice, sousedů i od sociálních pracovníků. Ale obstála.

 

Obstála taky její maminka. Nevzdala naději, že její dcera bude žít samostatný a důstojný život navzdory postižení. Dát Evu do ústavu pro ni nebylo alternativou. Obstáli Evini sousedé a známí, vždycky ji brali jako sobě rovnou, a to Evě pomáhalo žít normálně. Obstáli přátelé z kostela, pro něž byla Eva sestrou a kteří se na ni těšili, rádi s ní promlouvali, vážili si jí. Obstála její opatrovnice, když věřila Evě, že dokáže samostatně žít i po smrti rodičů. Hlavně obstála Eva, její přátelství, její starost o nás. Její dobré srdce neschopné zloby a postranních myšlenek pro nás bylo mimořádné.

 

Teď odešla a mě to nutí přemýšlet, proč je její příběh tak ojedinělý. Tuším, že podstatná pro život lidí se ztíženými podmínkami je podporující komunita. Přijímající společenství sousedů, přátel, spolupracovníků, souputníků. Proto má smysl připomínat si Svátek sousedů, který připadá na 30. května. Nejde jen o pěkné sousedské vztahy, klábosení přes plot a půjčování potravin, které jako naschvál zrovna došly. Dobrý život může být tam, kde přirozeně žijí zdraví s nemocnými, společensky úspěšní s těmi, pro které je úspěchem zvládnutý každý obyčejný den. Jde o nás, kterým bude Eva chybět. Ten příběh nás oslovuje – patříme k sobě, i když jsme každý jiný. Jeden druhého potřebuje i obohacuje. Tak je to normální, tak to má být.

 

Kateřina Pivoňková je ředitelkou pobočky NADĚJE ve Zlíně.


Méně...
 

Jak se v Česku postarat o rodiče

14.05.18 | Lidé ve stáří | Kateřina Pivoňková
„Potřebuji se v tom vyznat,“ řekl mi přítel, když hledal pomoc pro svoji nemocnou matku. Nerozuměl tomu, jaké jsou možnosti péče a za
Více...
 

„Potřebuji se v tom vyznat,“ řekl mi přítel, když hledal pomoc pro svoji nemocnou matku. Nerozuměl tomu, jaké jsou možnosti péče a za jakou cenu. Při běžném racionálním uvažování předpokládáme, že možností je víc, vyberu tu vhodnou a tu, kterou si můžeme finančně dovolit. Přece chceme pro své staré rodiče to dobré, chceme jim dopřát a sami se ubezpečit, že všechno bude v pořádku.

 

Váš stárnoucí rodič postupně nebo najednou potřebuje větší a zvětšující se pomoc. Může to začít pomocí s nákupem, úklidem, potom dohledem nad jídlem, pitím a užíváním léků. Může přijít čas, kdy se sám nedostane ven z domu, na toaletu, bude potřebovat pomoci s hygienou. Pořád je to vaše milovaná máma nebo táta, budete dělat, co budete moci. V kombinaci s vlastním zaměstnáním a ostatními povinnostmi. Je normální říci si o pomoc. Je normální kombinovat neformální rodinnou péči s prací profesionálů. Je normální i ve stáří, navzdory nemoci a omezeným schopnostem, zůstat ve své domácnosti a žít po svém.


Jenže takhle to u nás nefunguje. Vítejte v „matrixu“ českých a moravských sociálních služeb!


Pro mého přítele a pro tisíce dalších lidí v podobné situaci je opravdu velký problém vyznat se v možnostech, které v takové situaci mají. Pracuji v sociálních službách přes deset let, ale uspokojivé odpovědi na otázky jsem pro svého kamaráda neměla. Neumím vysvětlit, proč se péče o staré lidi stále tříští mezi oblast zdravotnictví a sociální práce. Co platí a jakou péči maminka dostane v léčebně dlouhodobě nemocných a co bude jinak v domově pro seniory? Sám zjistil, že v celém kraji nenajde odlehčovací službu, která by pro ně měla místo a všem by jim tak aspoň na krátkou dobu ulevila. Vyřídit příspěvek na péči trvá i několik měsíců, hlavně kvůli přetíženosti lékařů posudkové služby. Pečovatelské služby, osobní asistence, agentury „home care“ nemají volnou kapacitu. Musíte čekat, hned to nebude.

 

Specificky nepřehledná situace je v oblasti pobytových zařízení – domovů pro seniory. Je libo příspěvkovou organizaci státu, nebo kraje, nebo domov, který zřizuje nevládní organizace? Obrátíte se raději na církevní sociální službu? Ti všichni mají plno, musíte čekat. Možná vám nezbyde, než se nechat zaujmout pestrobarevnými propagačními materiály podnikatelů se stářím. Kolik za takovou službu zaplatíte, to se na jejich webových stránkách nedozvíte.


Situace, kterou lidé prožívají při snaze zajistit dobrou péči ve stáří, je vždycky specifická. Řešení jsou nepřenosná. Záleží na zdravotním stavu, vztazích v rodině, charakteru komunity, místních podmínkách. Nakonec každý musí sám nesčetněkrát vzít do ruky telefon, volat do všech možných sociálních služeb, doptávat se a snažit se pochopit. Nezbyde, než se jít podívat do různých domovů pro seniory a dát na svůj instinkt a neformální doporučení. Nepodlehnout pocitu, že musíme urvat místo kdekoliv, i když se nám tam nelíbí. Je potřeba spíš spojit v rodině síly dohromady a udělat to nejlepší v čase čekání na dobrou sociální službu.

 

Jen mi to celé nepřipadá normální v zemi, kde se ve státním rozpočtu zázračně nacházejí miliardy a kde nejvyšší politici kudy chodí, tudy cosi slibují.

 

Kateřina Pivoňková je oblastní ředitelkou pobočky NADĚJE ve Zlíně.


Méně...